Archivi categoria: salute

Zalone e le Famiglie SMA: Abbiamo bisogno di tutti voi!

Come vi avevamo anticipato nel precedente post, Checco Zalone torna a prestare il volto all’associazione Famiglie Sma.

Dopo lo spot politicamente scorretto dello scorso anno in cui era impegnato in una ‘lotta’ tutta da ridere contro il giovanissimo Mirko Toller, affetto da sma, torna a chiedere l’aiuto di tutti per rendere possibile la somministrazione e le cure del nuovo farmaco contro questa malattia, che ricordiamo da oggi può non essere mortale.

Bisogna raccogliere mezzo milione di euro per permettere a tutti i bambini di curarsi, e continuare i percorsi già intrapresi in Italia da 130 bambini presso il NeMo di Milano, Roma e Messina, il Gaslini di Genova e il Bambino Gesù di Roma.

Funziona il primo farmaco contro la SMA

Vi ricordate lo spot irriverente con Checco Zelone e il bambino Mirko a favore della ricerca sulla SMA?

Questo accadeva un anno fa.

La ricerca da allora ha raggiunto un traguardo enorme con il primo farmaco contro la SMA, acronimo di atrofia muscolare spinale, e in particolare contro la SMA1, la forma più grave della malattia, che colpisce soprattutto i più piccoli e li porta nei casi più gravi alla morte nei primi mesi di vita. Se fino a ieri era tra le malattie genetiche con più alto tasso di mortalità in età infantile, il domani è già diverso, perché Spinraza è il primo farmaco che consente di togliere la parola “mortale” da questa malattia.

Sono 130 i bambini in Italia con SMA1 che fra novembre 2016 e luglio 2017 hanno ricevuto almeno la prima iniezione di Spinraza: il farmaco è stato distribuito in Italia gratuitamente in via compassionevole attraverso l’Extended Access Program. Cinque i centri coinvolti: i tre centri NeMO di Milano, Roma e Messina, poli di riferimento per le malattie neuromuscolari, il Gaslini di Genova e il Bambino Gesù di Roma. Nella breve attesa che l’Aifa lo autorizzi, comunque molto presto, per consentire ad altri 500 bambini di sottoporsi alla cura, occorre attrezzare un centro in ogni regione d’Italia, per questo Famiglie SMA lancerà una nuova campagna, sempre con Checco Zalone.

famigliesma

Non si tratta più di una sperimentazione, quella fase è chiusa, ma di un Open Access. Biogen ha concluso lo studio di fase tre prima del previsto per via dei risultati che il farmaco aveva mostrato: la fase tre prevede che alcuni bambini vengano trattati con il farmaco e altri con un placebo, mentre Biogen non si è sentita di dare placebo ad alcuni, sapendo che il tempo è una variabile decisiva in questa malattia. Nell’ultimo semestre dello studio hanno distribuito a tutti il farmaco salvavita come terapia compassionevole, è stata una scelta etica, per non togliere a qualcuno questa possibilità.

Presidentessa Ass. Famiglie SMA
Presidentessa Ass. Famiglie SMA

Daniela Lauro è la presidente nazionale di Famiglie SMA, l’associazione di genitori nata nel 2001 per sostenere la ricerca scientifica sulla SMA. La Lauro ha chiuso recentemente così il Convegno Nazionale dell’associazione: è tempo di festeggiare, si apre una nuova era.

«I dati ufficiali non sono ancora pronti ma i medici di tutti i centri sono concordi nell’affermare che sono visibili miglioramenti nel quadro clinico di molti dei bambini. Più precocemente si interviene, più importanti sono gli effetti del farmaco, benché fra i 130 bambini che partecipano al programma abbiamo sia bambini con nuovissima diagnosi, proprio nei primi giorni di vita e ragazzi di 14 anni in ventilazione, per questi più grandi vedremo i risultati nel tempo, ma nella fascia 0-6 mesi la malattia si ferma, i bambini conservano la forza muscolare, in alcuni casi c’è stata ripresa della vocalizzazione e della deglutizione, della forza delle mani…».

Approvato a maggio 2017 prima negli USA e poi in Europa, a luglio la pratica per la commercializzazione dello Spinraza è stata analizzata dall’Aifa, che ha concluso l’esame senza porre ulteriori domande alla casa farmaceutica: «questo ci fa sperare che venga autorizzato per tutte le forma di SMA, come è stato in America e che inizi la commercializzazione». Fino ad allora il programma EAP per la somministrazione del farmaco Spinraza rimane aperto ai bambini con nuove diagnosi e a quelli i cui genitori fino ad ora non hanno chiesto la somministrazione, più titubanti davanti a un farmaco che non era ancora autorizzato.

Fonte: (articolo di Sara De CarliVita

Vaccinazione: due anni transitori per nidi e scuole dell’infanzia. Ma la documentazione va comunque presentata

lavagnaAi nastri di partenza di un nuovo anno scolastico, il Miur rende nota la fase transitoria che riguarderà le vaccinazioni per i bambini del nido e delle scuole dell’infanzia.

Sia nella legge che nella circolare, per questi gradi scolastici si parla di vaccinazioni come requisito d’accesso, cioè per gli anni 2017/18

si permette di presentare entro il 10 settembre un’autocertificazione delle vaccinazioni ed entro il 10 marzo la certificazione formale della Asl. Se questi documenti non vengono presentati, la scuola ha 10 giorni per comunicare l’inadempienza all’Asl cui spetta il compito di relazionarsi con le famiglie non ottemperanti l’obbligo.

Dal 2019/20, continua la risposta del Ministero, quando si procederà all’iscrizione di un bambino o di una bambina alla scuola dell’infanzia

si dovrà presentare la documentazione formale della Asl, contestualmente all’atto di iscrizione. Senza questo documento la domanda di iscrizione non verrà presa in considerazione (quindi la domanda d’iscrizione decadrà direttamente).

vacciniUna maggiore tolleranza dunque del Ministero verso chi non adempirà all’obbligo nel 2017/2018, con la possibilità di frequenza dei bambini non vaccinati, ma nel 2019/20 per chi non sarà in regola l’iscrizione decadrà immediatamente.

 

MIUR: una circolare sulle vaccinazioni indirizzata a tutte le scuole, all’avvicinarsi dell’inizio del nuovo anno scolastico

ministero-istruzione-iscrizioni-scuola-2016-2017Il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca

ha inviato oggi alle scuole la circolare che contienele prime indicazioni operative per l’attuazione del decreto-legge n.73 del 7 giugno 2017, convertito con modificazioni dalla legge n. 119 del 31 luglio 2017, in materia di prevenzione vaccinale.

circolareLa circolare si apre con una premessa sulla legge e sulle sue finalità e prosegue con le indicazioni per le istituzioni scolastiche, a partire da quelle per la gestione della fase transitoria prevista per gli anni scolastici 2017/2018 e 2018/2019.

Le premesse

La legge – ricorda la circolare – intervenendo sull’obbligatorietà delle vaccinazioni, assicura a tutta la popolazione, in maniera omogenea sul territorio nazionale, le azioni dirette alla prevenzione, al contenimento e alla riduzione dei rischi per la salute pubblica. L’estensione della vaccinazione rappresenta, pertanto, un progresso nella tutela della salute della collettività e di ciascuna persona.
L’articolo 3-bis del decreto-legge, aggiunto in sede di conversione, stabilisce che, a decorrere dall’anno scolastico 2019/2020, dopo una prima fase transitoria, siano le Aziende Sanitarie Locali (ASL), una volta ricevuto dalle scuole l’elenco delle iscritte e degli iscritti sino ai 16 anni di età, a restituirlo con l’indicazione di coloro che eventualmente non risultino in regola con gli adempimenti vaccinali. Per la scuola dell’infanzia la mancata presentazione della documentazione attestante l’adempimento degli obblighi vaccinali comporterà la decadenza dell’iscrizione. Per i gradi di istruzione successivi non sono previste invece ricadute sull’accesso al servizio scolastico.

La fase transitoria

Per l’anno scolastico 2017/2018 e per il 2018/2019 valgono invece le modalità transitorie stabilite dalla legge e illustrate nella circolare, che potranno essere eventualmente semplificate in base ad accordi tra gli Uffici Scolastici Regionali e le Regioni, tramite le ASL, ciò al fine di agevolare le famiglie e le scuole. Alcune Regioni stanno infatti predisponendo azioni specifiche per semplificare la documentazione che le famiglie dovranno consegnare alle scuole sino all’anno 2018/2019 (dal 2019/2020 si passa alla semplificazione definita dalla legge).
La legge, come è noto, estende a 10 le vaccinazioni obbligatorie e gratuite per tutte le alunne e gli alunni di età compresa tra zero e 16 anni. E dispone l’obbligo per le Regioni di assicurare l’offerta attiva e gratuita, per i minori di età compresa tra zero e 16 anni, anche di altre 4 vaccinazioni non obbligatorie. All’obbligo si adempie secondo le indicazioni contenute nel calendario vaccinale nazionale relativo a ciascuna coorte di nascita. Il calendario vaccinale è reperibile al link fornito dal Ministero della Salute.

Le scuole hanno il compito di acquisire la documentazione relativa all’obbligo vaccinale e devono segnalare alla ASL territoriale di competenza l’eventuale mancata presentazione di questa documentazione. Per comprovare l’effettuazione delle vaccinazioni potrà essere presentata una dichiarazione sostituiva. In caso di esonero, omissione o differimento delle vaccinazioni, potranno essere presentati uno o più documenti, rilasciati dalle autorità sanitarie competenti (vedere la circolare in allegato).

Per l’anno scolastico 2017/2018, la documentazione dovrà essere presentata alle scuole entro il 10 settembre 2017 per le bambine e i bambini della scuola dell’infanzia e delle sezioni primavera (comprese le scuole private non paritarie), ed entro il 31 ottobre 2017 per tutti gli altri gradi di istruzione.

Entro 10 giorni da queste scadenze il dirigente scolastico sarà tenuto a segnalare alla ASL territorialmente competente l’eventuale mancata consegna della documentazione da parte dei genitori. La documentazione dovrà essere acquisita anche per le alunne e gli alunni che già sono iscritte e iscritti e frequentano l’istituzione scolastica.

Chi ha presentato una dichiarazione sostitutiva, entro il 10 marzo 2018 dovrà presentare la documentazione comprovante l’avvenuta vaccinazione. Per le scuole dell’infanzia e le sezioni primavera la consegna della documentazione vaccinale entro il 10 settembre 2017 è requisito di accesso.

Circolare Miur

Vaccini: scendono a 10 quelli obbligatori

Le vaccinazioni obbligatorie e gratuite, per i minori tra zero e 16 anni, scendono da 12 a 10:

  • anti-poliomielitica; anti-difterica;
  • anti-tetanica; anti-epatite B;
  • anti-pertosse;
  • anti-Haemophilus influenzae tipo b;
  • anti-morbillo;
  • anti-rosolia;
  • anti-parotite;
  • anti-varicella.

Spariscono dall’elenco delle obbligatorie le due relative al meningococco B e C.

Disposizioni urgenti in materia di prevenzione vaccinale (1.1000/Testo 2)

Gravidanze a rischio in America Latina a causa del virus Zika

Il virus Zika viene trasmesso dalla puntura di una zanzara e può nuocere gravemente al feto.

zanzaraI governi di Colombia, Ecuador, El Salvador e Giamaica hanno sconsigliato alle donne di rimanere incinta a causa di Zika, un virus che si teme possa essere collegato alla nascita di bambini con gravi deformazioni. L’epidemia di Zika è cominciata in Brasile, dove dallo scorso ottobre circa 4.000 mila bambini sono nati con teste più piccole del normale, una condizione nota come microcefalia: da allora 49 di loro sono morti. Fino al 2014, i casi di microcefalia in Brasile erano circa 150 ogni anno. In Italia si sono registrati quattro casi di zika la scorsa primavera. Le persone infettate erano tutte ritornate da un viaggio in Brasile.
I paesi dove si teme che la malattia possa essersi diffusa sono concentrati in Sud America e nei Caraibi, ma sono stati segnalati casi anche a Samoa e a Capo Verde.

da huffingtonpost
da huffingtonpost

Il collegamento tra il virus Zika e la microcefalia non è ancora stato dimostrato in maniera inequivocabile, ma tracce del virus sono state ritrovate in alcuni bambini microcefali morti: fino ad ora, comunque, le autorità sanitarie dei paesi coinvolti non sono state in grado di dare altre spiegazioni per giustificare l’improvviso aumento di casi di microcefalia.

Il virus è originario dell’Africa e si sospetta che sia arrivato in America Latina durante i Mondiali di calcio nel 2014. Il nome del virus deriva dalla foresta di Zika, in Uganda, dove è stato isolato per la prima volta nel 1947. La “febbre zika” è simile a malattie più gravi, come la dengue, ma i suoi sintomi sono di solito meno intensi e durano circa una settimana. Quando però colpisce una donna incinta, può causare gravi deformazioni al feto.
Lo scorso dicembre il governo brasiliano è stato il primo a consigliare alle donne di rimandare le gravidanze, ma è stato comunque accusato di aver agito troppo tardi e senza sufficiente energia. Il New York Times ha parlato della situazione definendola «la più grave crisi medica che ha colpito il Brasile negli ultimi decenni».Ufficialmente il numero anomalo di casi di microcefalia è stato registrato soltanto in Brasile, ma il sospetto di molti è che ci siano molti più casi non ancora riportati in altri paesi della regione. La decisione dei governi di Colombia, Ecuador, El Salvador e Giamaica è stata definita non sufficiente da molti attivisti, perché in questi paesi una buona percentuale delle gravidanze non sono pianificate e le violenze sessuali sono estremamente diffuse. Nella solo Colombia, circa 13.500 persone si sono ammalate di “febbre zika”, ma non si conosce il numero di bambini nati affetti da microcefalia. (…)

Fonte: il Post