Funziona il primo farmaco contro la SMA

Vi ricordate lo spot irriverente con Checco Zelone e il bambino Mirko a favore della ricerca sulla SMA?

Questo accadeva un anno fa.

La ricerca da allora ha raggiunto un traguardo enorme con il primo farmaco contro la SMA, acronimo di atrofia muscolare spinale, e in particolare contro la SMA1, la forma più grave della malattia, che colpisce soprattutto i più piccoli e li porta nei casi più gravi alla morte nei primi mesi di vita. Se fino a ieri era tra le malattie genetiche con più alto tasso di mortalità in età infantile, il domani è già diverso, perché Spinraza è il primo farmaco che consente di togliere la parola “mortale” da questa malattia.

Sono 130 i bambini in Italia con SMA1 che fra novembre 2016 e luglio 2017 hanno ricevuto almeno la prima iniezione di Spinraza: il farmaco è stato distribuito in Italia gratuitamente in via compassionevole attraverso l’Extended Access Program. Cinque i centri coinvolti: i tre centri NeMO di Milano, Roma e Messina, poli di riferimento per le malattie neuromuscolari, il Gaslini di Genova e il Bambino Gesù di Roma. Nella breve attesa che l’Aifa lo autorizzi, comunque molto presto, per consentire ad altri 500 bambini di sottoporsi alla cura, occorre attrezzare un centro in ogni regione d’Italia, per questo Famiglie SMA lancerà una nuova campagna, sempre con Checco Zalone.

famigliesma

Non si tratta più di una sperimentazione, quella fase è chiusa, ma di un Open Access. Biogen ha concluso lo studio di fase tre prima del previsto per via dei risultati che il farmaco aveva mostrato: la fase tre prevede che alcuni bambini vengano trattati con il farmaco e altri con un placebo, mentre Biogen non si è sentita di dare placebo ad alcuni, sapendo che il tempo è una variabile decisiva in questa malattia. Nell’ultimo semestre dello studio hanno distribuito a tutti il farmaco salvavita come terapia compassionevole, è stata una scelta etica, per non togliere a qualcuno questa possibilità.

Presidentessa Ass. Famiglie SMA
Presidentessa Ass. Famiglie SMA

Daniela Lauro è la presidente nazionale di Famiglie SMA, l’associazione di genitori nata nel 2001 per sostenere la ricerca scientifica sulla SMA. La Lauro ha chiuso recentemente così il Convegno Nazionale dell’associazione: è tempo di festeggiare, si apre una nuova era.

«I dati ufficiali non sono ancora pronti ma i medici di tutti i centri sono concordi nell’affermare che sono visibili miglioramenti nel quadro clinico di molti dei bambini. Più precocemente si interviene, più importanti sono gli effetti del farmaco, benché fra i 130 bambini che partecipano al programma abbiamo sia bambini con nuovissima diagnosi, proprio nei primi giorni di vita e ragazzi di 14 anni in ventilazione, per questi più grandi vedremo i risultati nel tempo, ma nella fascia 0-6 mesi la malattia si ferma, i bambini conservano la forza muscolare, in alcuni casi c’è stata ripresa della vocalizzazione e della deglutizione, della forza delle mani…».

Approvato a maggio 2017 prima negli USA e poi in Europa, a luglio la pratica per la commercializzazione dello Spinraza è stata analizzata dall’Aifa, che ha concluso l’esame senza porre ulteriori domande alla casa farmaceutica: «questo ci fa sperare che venga autorizzato per tutte le forma di SMA, come è stato in America e che inizi la commercializzazione». Fino ad allora il programma EAP per la somministrazione del farmaco Spinraza rimane aperto ai bambini con nuove diagnosi e a quelli i cui genitori fino ad ora non hanno chiesto la somministrazione, più titubanti davanti a un farmaco che non era ancora autorizzato.

Fonte: (articolo di Sara De CarliVita

Vaccinazione: due anni transitori per nidi e scuole dell’infanzia. Ma la documentazione va comunque presentata

lavagnaAi nastri di partenza di un nuovo anno scolastico, il Miur rende nota la fase transitoria che riguarderà le vaccinazioni per i bambini del nido e delle scuole dell’infanzia.

Sia nella legge che nella circolare, per questi gradi scolastici si parla di vaccinazioni come requisito d’accesso, cioè per gli anni 2017/18

si permette di presentare entro il 10 settembre un’autocertificazione delle vaccinazioni ed entro il 10 marzo la certificazione formale della Asl. Se questi documenti non vengono presentati, la scuola ha 10 giorni per comunicare l’inadempienza all’Asl cui spetta il compito di relazionarsi con le famiglie non ottemperanti l’obbligo.

Dal 2019/20, continua la risposta del Ministero, quando si procederà all’iscrizione di un bambino o di una bambina alla scuola dell’infanzia

si dovrà presentare la documentazione formale della Asl, contestualmente all’atto di iscrizione. Senza questo documento la domanda di iscrizione non verrà presa in considerazione (quindi la domanda d’iscrizione decadrà direttamente).

vacciniUna maggiore tolleranza dunque del Ministero verso chi non adempirà all’obbligo nel 2017/2018, con la possibilità di frequenza dei bambini non vaccinati, ma nel 2019/20 per chi non sarà in regola l’iscrizione decadrà immediatamente.

 

MIUR: una circolare sulle vaccinazioni indirizzata a tutte le scuole, all’avvicinarsi dell’inizio del nuovo anno scolastico

ministero-istruzione-iscrizioni-scuola-2016-2017Il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca

ha inviato oggi alle scuole la circolare che contienele prime indicazioni operative per l’attuazione del decreto-legge n.73 del 7 giugno 2017, convertito con modificazioni dalla legge n. 119 del 31 luglio 2017, in materia di prevenzione vaccinale.

circolareLa circolare si apre con una premessa sulla legge e sulle sue finalità e prosegue con le indicazioni per le istituzioni scolastiche, a partire da quelle per la gestione della fase transitoria prevista per gli anni scolastici 2017/2018 e 2018/2019.

Le premesse

La legge – ricorda la circolare – intervenendo sull’obbligatorietà delle vaccinazioni, assicura a tutta la popolazione, in maniera omogenea sul territorio nazionale, le azioni dirette alla prevenzione, al contenimento e alla riduzione dei rischi per la salute pubblica. L’estensione della vaccinazione rappresenta, pertanto, un progresso nella tutela della salute della collettività e di ciascuna persona.
L’articolo 3-bis del decreto-legge, aggiunto in sede di conversione, stabilisce che, a decorrere dall’anno scolastico 2019/2020, dopo una prima fase transitoria, siano le Aziende Sanitarie Locali (ASL), una volta ricevuto dalle scuole l’elenco delle iscritte e degli iscritti sino ai 16 anni di età, a restituirlo con l’indicazione di coloro che eventualmente non risultino in regola con gli adempimenti vaccinali. Per la scuola dell’infanzia la mancata presentazione della documentazione attestante l’adempimento degli obblighi vaccinali comporterà la decadenza dell’iscrizione. Per i gradi di istruzione successivi non sono previste invece ricadute sull’accesso al servizio scolastico.

La fase transitoria

Per l’anno scolastico 2017/2018 e per il 2018/2019 valgono invece le modalità transitorie stabilite dalla legge e illustrate nella circolare, che potranno essere eventualmente semplificate in base ad accordi tra gli Uffici Scolastici Regionali e le Regioni, tramite le ASL, ciò al fine di agevolare le famiglie e le scuole. Alcune Regioni stanno infatti predisponendo azioni specifiche per semplificare la documentazione che le famiglie dovranno consegnare alle scuole sino all’anno 2018/2019 (dal 2019/2020 si passa alla semplificazione definita dalla legge).
La legge, come è noto, estende a 10 le vaccinazioni obbligatorie e gratuite per tutte le alunne e gli alunni di età compresa tra zero e 16 anni. E dispone l’obbligo per le Regioni di assicurare l’offerta attiva e gratuita, per i minori di età compresa tra zero e 16 anni, anche di altre 4 vaccinazioni non obbligatorie. All’obbligo si adempie secondo le indicazioni contenute nel calendario vaccinale nazionale relativo a ciascuna coorte di nascita. Il calendario vaccinale è reperibile al link fornito dal Ministero della Salute.

Le scuole hanno il compito di acquisire la documentazione relativa all’obbligo vaccinale e devono segnalare alla ASL territoriale di competenza l’eventuale mancata presentazione di questa documentazione. Per comprovare l’effettuazione delle vaccinazioni potrà essere presentata una dichiarazione sostituiva. In caso di esonero, omissione o differimento delle vaccinazioni, potranno essere presentati uno o più documenti, rilasciati dalle autorità sanitarie competenti (vedere la circolare in allegato).

Per l’anno scolastico 2017/2018, la documentazione dovrà essere presentata alle scuole entro il 10 settembre 2017 per le bambine e i bambini della scuola dell’infanzia e delle sezioni primavera (comprese le scuole private non paritarie), ed entro il 31 ottobre 2017 per tutti gli altri gradi di istruzione.

Entro 10 giorni da queste scadenze il dirigente scolastico sarà tenuto a segnalare alla ASL territorialmente competente l’eventuale mancata consegna della documentazione da parte dei genitori. La documentazione dovrà essere acquisita anche per le alunne e gli alunni che già sono iscritte e iscritti e frequentano l’istituzione scolastica.

Chi ha presentato una dichiarazione sostitutiva, entro il 10 marzo 2018 dovrà presentare la documentazione comprovante l’avvenuta vaccinazione. Per le scuole dell’infanzia e le sezioni primavera la consegna della documentazione vaccinale entro il 10 settembre 2017 è requisito di accesso.

Circolare Miur

LETTI DI NOTTE. LA NOTTE BIANCA DEI LIBRI E DELLA LETTURA AD ORTONA IN BIBLIOTECA

letti di notteIl prossimo Sabato17 Giugno in tutta Italia torna, per la sesta edizione, l’iniziativa Letti di notte che propone l’apertura serale e notturna di biblioteche, librerie, luoghi della cultura per valorizzare i libri e la lettura.

StampaPer questa occasione sabato 17 giugno ad Ortona la Biblioteca Comunale, ad iniziare dalle ore 21,15, propone Profili di sogni presso il Chiostro del Complesso di S. Anna, un reading con brani , tra altri, di Dacia Maraini, Erri De Luca, Alda Merini, Andrea Camilleri, Nicolò Ammanniti.

Una vera e propria carrellata di ritratti di lettura che fa seguito alla mostra “Raccontare gli scrittori” del fotografo Michele Corleone che si inaugurerà a Palazzo Farnese nello stesso giorno alle ore 17,00. Si tratta di 50 fotografie che ritraggono scrittori e poeti contemporanei, caratterizzate da inquadrature a grandangolo, giochi di sfocature e movimento, geometrie e contrasti, tutto in un rigoroso e denso bianco e nero. Una vera e propria raccolta documentale che rappresenta una parte dell’ampia ricerca iniziata da Corleone nei primi anni ’90 e arricchita per mostrare le personalità che meglio hanno espresso ed esprimono il fare versi e lo scrivere.

Un filo ideale che partendo dalle immagini in mostra giungerà la sera, nel chiostro di S. Anna, a dar voce agli scrittori che con i loro versi e i loro testi hanno tracciato i profili di sogni di tanti lettori. Ad interpretare i passi scelti nella notte bianca della lettura, saranno i lettori volontari del gruppo “L’Appetito vien Leggendo” Giulia Di Medio, Pamela Ferrante, Paola Mantini, Barbara Nervegna, Anna Maria Costanzo, Mariella Fileni, Sara Simone. Invece la mostra al Farnese resterà aperta dal 17 giugno al 2 luglio con apertura martedì, giovedì e sabato ore 8-12 / 16-20 ; mercoledì, venerdì, domenica ore dalle ore 16.00 alle ore 20.00.

Vaccini: scendono a 10 quelli obbligatori

Le vaccinazioni obbligatorie e gratuite, per i minori tra zero e 16 anni, scendono da 12 a 10:

  • anti-poliomielitica; anti-difterica;
  • anti-tetanica; anti-epatite B;
  • anti-pertosse;
  • anti-Haemophilus influenzae tipo b;
  • anti-morbillo;
  • anti-rosolia;
  • anti-parotite;
  • anti-varicella.

Spariscono dall’elenco delle obbligatorie le due relative al meningococco B e C.

Disposizioni urgenti in materia di prevenzione vaccinale (1.1000/Testo 2)

Una sorpresa al reparto di oncologia pediatrica del Vecchio Policlinico di Napoli

Una serata insieme mangiando, con l’approvazione dei medici, qualcosa di goloso.

Così mercoledì scorso presso il reparto di oncologia pediatrica del Vecchio Policlinico di Napoli è stata organizzata questa cena speciale con l’aiuto dei volontari dell’associazione Diamo una mano Onlus che da anni svolgono attività di animazione ai bimbi ricoverati, offrendo un sostegno ai genitori.

I bambini all’unisono hanno scelto di ordinare dei panini da Puok Burger Store, una nota paninoteca del Vomero.

Alla consegna la sorpresa!

Panini e salse a volontà donati dalla paninoteca, che assicuriamo non ha chiesto di stare sotto i riflettori.

Sullo scontrino, che riporta come spesa solo zeri,  un messaggio di gioia.

puok vomero

Grazie per il vostro gesto da parte di tutti noi!

Il Villaggio dei bambini

Il Centro Arca di Villa Raspa, propone due appuntamenti dedicati ai più piccoli.

estate

Il prossimo 4 luglio ci sarà l’inaugurazione del Funny Village per bambini, con Mascotte, Zucchero filato, Pop corn e Gonfiabili.

Il Funny Village, aperto tutti i Martedì, Mercoledì, Giovedì e Venerdì dalle 17,30 alle 19,30 per tutta l’estate, è un Villaggio pensato a misura di bambino, all’insegna del divertimento e di tantissimi laboratori creativi.

L’altro appuntamento con il divertimento per i  più piccoli è La Notte Bianca per i Bambini, previsto per il 7 luglio a partire dalle 18,30.

magiaIn questa occasione il Funny Village rimarrà aperto fino a tardi sotto la guidadi un

T Rex

come mascotte dell’evento. Tra spettacoli di magia, trampolieri, clown e quant’altro il divertimento è assicurato per tutti.

Tutte le iniziative sono comunicate sul sito del Centro commerciale.

Ortona: Al via il Maggio dei libri e un premio nazionale al Centro Integrativo Prima Infanzia (CIPI)

premionatiperleggereIl CIPI ( Centro Integrativo Prima Infanzia) della Biblioteca del Comune di Ortona (CH) viene insignito del Premio Nazionale “Nati per Leggere” del Salone del Libro di Torino.

“Si premia un progetto dalla ricca e articolata documentazione, che non solo è volto a promuovere la lettura, ma pone attenzione alle ricadute a livello educativo. La rete è capillare, estesa ed integrata, dotata di segmenti creati ad hoc per le diverse fasce d’età, dai piccolissimi ai futuri educatori.”

Il Premio viene promosso ogni anno, tra gli altri, dalla Regione Piemonte, dalla Fondazione per il Libro, la Musica e la Cultura di Torino, dal programma nazionale Nati per Leggere con gli auspici del Ministero per i Beni e le Attività Culturali ed il patrocinio dell’IBBY (International Board on Books for Young People).

Un riconoscimento importante al Comune di Ortona, alle sue azioni di sostegno ai bambini e alle famiglie, a loro e a chi lavora nella Biblioteca Comunale, a chi opera direttamente in CIPI e per chi contribuisce al Polo per l’Infanzia ortonese 0/6 nel coordinamento pedagogico di polo: dal Nido , alle scuole dell’Infanzia, ai pediatri ortonesi, alla cattedra di storia della letteratura per l’infanzia dell’Università “D’Annunzio”, al Coordinamento abruzzese del progetto Nati per Leggere.

Tito Vezio ViolaPer tutti, proprio per tutti, afferma Tito Vezio Viola Direttore della Biblioteca, convinti che ognuno è nato per leggere, quest’anno il nostro mese di maggio sarà un ricco Maggio dei libri.

MAGGIO DEI LIBRI con un Programma Leggiamo insieme che dal 23 aprile al 31 maggio ospiterà convegni, mostre del libro, incontri di lettura con i bambini e le famiglie, letture nei luoghi della città, laboratori nelle biblioteche scolastiche.

maggiodeilibriPer il programma completo clicca MAGGIO DEI LIBRI (PDF)

 

 

Biblioteca Comunale Ortona – Complesso Sant’Anna – C/so Garibaldi – Ortona (CH) – Tel.085/9067233

E-mail: biblioteca@comuneortona.ch.it www.comune.ortona.chieti.it

LA BIBLIOTECA E’ APERTA: dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 e dalle 15 alle 19.

 

Save the Children: una petizione per asili nido, mense e sostegno educativo per tutti

Io ho firmato! Fallo anche tu, firma adesso!

Questi sono i tre punti principali per un immediato contrasto alla povertà.

1 - ASILI NIDO PER TUTTI, attraverso la riforma del sistema di istruzione 0-6 anni per rendere i servizi per l’infanzia un diritto di tutti, fruibili da tutte le famiglie che ne fanno richiesta, in modo uniforme in tutto il territorio nazionale.

2 - MENSA SCOLASTICA UGUALE PER TUTTI. Chiediamo che la mensa diventi un servizio pubblico essenziale e uniforme sul territorio italiano, e che si sblocchino i fondi europei già stanziati e non ancora investiti per l’apertura di mense nelle scuole più svantaggiate.

3 - ATTUAZIONE IMMEDIATA DEL PIANO DI CONTRASTO ALLA POVERTA’ IN ITALIA. Il Piano di contrasto alla povertà varato recentemente dal Parlamento deve segnare l’inizio di un intervento su larga scala e continuativo che abbia al centro la lotta alla povertà minorile in tutte le sue forme. Chiediamo che il Governo vari i decreti attuativi al più presto, rafforzando in modo strutturale i servizi sociali ed educativi, a partire dai territori più deprivati, per garantire ad ogni bambino in povertà un effettivo sostegno educativo e sociale.

Save the Children sul sito www.illuminiamoilfuturo.it spiega perché un futuro potrebbe non decollare mai.